Comment faire de beaux nudes ?    

(illustration : collage de Ut Barley)

Les nudes… Adulés et adorés par certains, craints et méprisés par d’autres… Si cette pratique divise, elle interroge néanmoins. Alors, que l’on se prête au jeu pour soi ou pour partager ses chefs d’œuvre, la question c’est bien : comment fait-on ? Quelles sont les clefs pour réussir à prendre le meilleur cliché, et ainsi peut-être charmer l’élu.e de son cœur ? (avec son consentement bien sûr) Pour le savoir, il te suffit de te munir de ton meilleur moteur de recherche, et de parcourir les dizaines d’articles et vidéos abordant ce sujet (j’ai vérifié pour toi, toutes les informations dont tu as besoin existent. Eh oui, c’est ça le journalisme d’investigation).

Car non, cela n’est pas de ça dont va parler cet article. Pardon pour le titre mensonger, cher lecteur, mais j’avais vraiment besoin que tu cliques. Ce dont je veux te parler aujourd’hui, c’est d’un sujet, certes moins drôle et léger que celui auquel tu t’attendais, mais tellement plus important. Il s’agit d’une maladie. Son petit nom ? L’endométriose.

L’endométriose, késako ? Si tu as bien suivi tes cours de SVT de 4ème, tu dois savoir que l’endomètre, c’est la muqueuse utérine qui sert à accueillir l’embryon s’il y a eu fécondation d’un ovule, et qui donne les règles en se décomposant à la fin de chaque cycle sinon. A chaque fois que cette muqueuse s’épaissit, des cellules se développent hors de l’utérus, mais sont rapidement détruites par le système immunitaire. Chez les femmes* atteintes d’endométriose, ces cellules ne sont pas éliminées, et se fixent au mauvais endroit, sur d’autres organes : principalement les organes génitaux et le péritoine, mais aussi fréquemment les appareils urinaire et digestif, et plus rarement, le diaphragme et les poumons. Les conséquences de cela ? Des douleurs, principalement (survenant au moment des règles ou pas, on peut faire des crises à n’importe quel moment du mois), mais aussi des problèmes digestifs, des kystes à répétition, des difficultés pour concevoir un enfant…

Toi, cher lecteur, qui n’as probablement jamais entendu ne serait-ce que le nom de cette maladie -et tu n’es pas à blâmer pour ça, nous verrons plus tard pourquoi-, à la lecture de cette description et de ces symptômes, tu dois te dire qu’il s’agit d’une maladie très rare, touchant trop peu de personnes pour qu’elle soit connue du grand public, et te demander pourquoi ton journal préféré y consacre un article entier… Laisse-moi te donner quelques chiffres :

  • 7. C’est en moyenne le nombre d’années qu’il faut pour diagnostiquer cette maladie. Quand on sait qu’elle est dégénérative, et que plus on la prend en charge tard, plus elle fait de dégâts irréversibles, il y a de quoi s’alarmer.
  • 10. C’est le pourcentage des femmes en âge de procréer touchées par cette maladie. 10%, 1 femme sur 10, vous vous rendez compte concrètement de ce que ça fait ? En prémaster à l’ESCP, il y a environ 200 filles. En M1, plus de 280 sur le seul campus de Paris. Faites vos calculs… Et on considère que ce chiffre sous-estime largement la réalité (rapport au premier point, la lenteur de diagnostic et la méconnaissance des médecins).
  • 30 à 40% des femmes atteintes ne pourront jamais procréer.
  • 11h, c’est en moyenne le temps de travail perdu par semaine par les personnes atteintes, dû à l’absentéisme ou à une efficacité réduite.

Tu comprends maintenant, cher lecteur, pourquoi nous sommes choqués de la méconnaissance de cette maladie ?

Et parce qu’un témoignage vaut mieux que mille mots théoriques, j’ai eu la chance d’interroger Anaïs Morisset Desmond à ce sujet. Anaïs, @utbarley sur Instagram, est collagiste (elle expose depuis 2012 en France et en Europe), réalisatrice et directrice artistique. Elle a réalisé, avec le photographe Martin Straub, un projet autour de l’endométriose : Les Invisibles.

Merci beaucoup, Anaïs, d’avoir accepté de répondre à mes questions ! Pourrais-tu nous en dire un peu plus sur ce projet, en quoi consiste-t-il ?
Les Invisibles
est une exposition photographique immersive sur l’endométriose et l’adénomyose. Nous sommes allés à la rencontre de 61 femmes entre 17 et 52 ans atteintes de cette maladie.  Cette expo est composée d’une part de photos (le portrait de la femme, qui avait à sa disposition une étole sur laquelle était imprimé un collage créé à partir de clichés d’endomètre vu au microscope, dont elle pouvait se servir pour couvrir les parties de son corps atteintes par la maladie ou juste de manière symbolique. Elle posait sur un fond en collage également, créé à partir de scanners, I.R.M et échographies. Chaque portrait est accompagné d’une photographie, une « nature morte » (en référence aux peintre hollandais du 17ème siècle) visant à illustrer le quotidien de ces femmes à travers des objets en rapport avec la maladie) et d’autre part de leurs témoignages recueillis par la journaliste Marion Lepine (@douceendometriose sur Instagram) que l’on pouvait écouter en scannant un QR code imprimé sur un cartel, qui nous donnait des infos sur les atteintes et la durée réelle qu’il a fallu pour poser un diagnostic.
Nous avons exposé en mars dernier à l’Espace Beaurepaire à Paris lors de la semaine européenne contre l’endométriose. Nous sommes en ce moment en train de réfléchir à la conception du livre d’art/témoignage de l’exposition. En attendant les nouvelles expos, je reste active sur l’Instagram @lesinvisibles_, pour continuer notre combat en faisant de la prévention, de la sensibilisation et en relayant les témoignages que nous recevons.

Pourquoi vous êtes-vous intéressés à ce sujet ?
Pour ma part, j’ai commencé, en 2014, avant d’être moi-même diagnostiquée, à m’intéresser aux règles et aux douleurs qui leur sont liées. J’appartenais au collectif artistique pluridisciplinaire Hic est sanguis meus, ceci est mon sang qui traite du tabou des règles (j’ai réalisé deux films autour de ce sujet et fait une série de collages/polaroïd autour des traditions qui entourent des règles) : on a fait une grosse exposition au 59 Rivoli, et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à travailler sur les douleurs, car je vivais des douleurs atroces depuis mes premières règles, sans connaître l’existence de l’endométriose. Pour moi les règles étaient vraiment synonymes de douleur, donc c’était normal que je prenne cet axe dans mon travail. Je n’ai appris l’existence de cette maladie que plus tard, avant d’être moi-même diagnostiquée. J’ai travaillé sur cette thématique dans certains de mes collages.

Si Martin, quant à lui, a eu envie de faire ce projet, c’est parce qu’il s’est rendu compte qu’il avait plein de femmes autour de lui qui étaient atteintes d’endométriose et qui n’en parlaient pas, à cause du gros tabou qui entoure les règles. Notre but était vraiment de parler de cette maladie et de donner une voix à ces femmes : qu’est-ce qui leur arrive, relater tout leur parcours du « On ne te croit pas », jusqu’au « Tu es diagnostiquée, mais bon on ne te croit pas quand même », puis pour savoir quelles sont les douleurs et comment ces femmes arrivent à pallier le manque de traitement.

Au cours de ce projet, y a-t-il quelque chose qui vous a marqués en particulier ?
Sans hésiter, les violences gynécologiques et obstétricales. Plus de 40 des 61 femmes nous ont confié en avoir subi, qu’elles soient physiques ou psychologiques. Pour les violences physiques, c’est majoritairement le non-respect du consentement : par exemple il y en a une qui était très jeune (13-14 ans je crois) et on ne lui a pas demandé son consentement avant de de pratiquer une échographie pelvienne. Elle était vierge. C’est dramatique, ça s’apparente clairement à un viol et on ne s’y attendait pas. C’est lié à l’endométriose parce qu’on passe son temps chez les médecins ; on se permet des choses sur le corps des femmes qui sont absurdes. Pour les violences psychologiques, ça va être une minimisation des douleurs qui frôle la non-assistance à personne en danger (« Ouais t’as mal, on te croit mais pas trop, tu dois vivre avec »), une grosse pression concernant leur besoin immédiat à procréer (après c’est trop tard), mais aussi du slutshaming (une médecin m’a dit, ainsi qu’à d’autres : « vous avez des douleurs parce que votre vagin est traumatisé (par la douleur), donc allez consulter un sexologue ». C’est ridicule j’ai mal depuis que j’ai 10 ans), ou encore des réactions d’un autre âge : un des témoignages les plus durs à lire est celui d’une lesbienne qui a été très maltraitée par des médecins -autant femmes qu’hommes- à cause de son homosexualité.

Charmant. Est-ce que tu as reconnu, toi, un peu de ton parcours dans ces témoignages ?
Oui un peu. Je me suis reconnue dans la minimisation des douleurs du corps médical et des familles. Les erreurs de diagnostic aussi. L’isolement pendant les crises…Je pense vraiment que c’est commun à la majorité des femmes atteintes de cette maladie qui souffre depuis enfant.
Un radiologue m’a diagnostiquée il y a 4 ans. Puis de gynécologue en gynécologue plus incompétents les uns que les autres j’ai enfin réussi à obtenir un rendez-vous avec une spécialiste, une des « pontes de l’endométriose ». Elle m’a dit que tout ce qui était écrit sur mon compte rendu était impossible, que c’était faux, que je n’étais pas atteinte d’endométriose et d’adénomyose, et que mon radiologue* était un charlatan.  (*Une vraie référence ce radiologue, il est conférencier et lutte vraiment pour faire de la prévention, que la recherche avance, il nous a aidés sans hésiter sur ce projet). Donc elle m’a fait refaire tous les examens -elle ne voulait les faire qu’avec un seul radiologue-, et effectivement pour ce radiologue je n’avais rien non plus. Pour lui, j’ai peut-être la maladie de Crohn, mais il n’était pas sûr non plus. Je sentais très bien que j’avais de l’endométriose, j’avais réussi à me faire diagnostiquer, qu’on arrête de me prendre pour une chochotte ou une emmerdeuse…et bim retour à la case départ…Après ça j’ai passé quelques années sans trop faire d’examens, car on te prend pour une idiote ou une mythomane à me gaver d’anti douleur et serrer les dents… Puis ça a commencé à se dégrader vraiment, douleur chronique presque partout, donc je suis allée voir une autre spécialiste qui cette fois m’a prise au sérieux et a dû m’opérer. J’en avais jusqu’au diaphragme…ce qui a calmé miraculeusement mes douleurs pendant les premiers mois de la convalescence…Mais maintenant six mois après l’opération les douleurs reprennent de plus belles et la seule solution qui m’est proposée (comme la plupart des femmes d’ailleurs) c’est la pilule, mais même en la prenant j’ai des douleurs et j’en ai testé beaucoup trop en quelques mois. Je reçois des messages de femmes sur le compte Instagram à qui on en a fait essayer plus d’une dizaine en moins d’un an… Maintenant, après toutes ces expériences, je pense réellement qu’il existe des alternatives aux hormones : aromathérapies, lithothérapie, acupuncture, sophrologie, cohérence cardiaque, alimentation anti-inflammatoire, hypnose, yoga… À chacune de trouver son bon traitement contre la douleur. Mais il faut absolument se faire aider, se faire accompagner, ne pas rester seule dans ses doutes et ses douleurs. Bien sûr, il est évident qu’il faut être suivie par un.e gynécologue spécialisé.e pour des contrôles réguliers même si on a perdu confiance en eux.

J’ai l’impression que si l’on a autant de mal à connaître et diagnostiquer cette maladie, c’est en partie à cause du tabou des règles..?
Ah oui c’est clair, c’est pour cela qu’il faudrait peut-être parler différemment de l’endométriose, sans parler forcément uniquement des règles. Alors bien sûr, cela implique les règles, mais il faut dédramatiser tout ça pour que les gens arrivent à comprendre que l’endométriose ne concerne pas seulement la partie génitale des femmes, et les douleurs ne sont pas que pendant les règles. Ce qu’il était important pour nous de montrer avec ce projet, c’est que l’endométriose ce n’est pas des atteintes uniquement aux ovaires et à l’utérus : pour beaucoup c’est sur les ligaments utéro-sacrés, la vessie… Ça peut générer très souvent des gros problèmes digestifs. Le quotidien d’une femme souffrant d’endométriose n’est pas très glamour… Les atteintes peuvent aussi être au diaphragme, au thorax, au foie, aux intestins, au rectum… c’est une toile d’araignée qui prend tes organes et qui peut les coller entre eux. Les médecins ne l’expliquent pas, ils diagnostiquent, mais ne disent rien. « Vous avez de l’endométriose. Point. – Ok, et je fais quoi ? – … ». On reçoit là encore trop de messages de femmes qui nous demandent ce que c’est parce qu’on ne leur a pas expliqué…

Et quand cela concerne donc d’autres parties que les organes génitaux [pour ces derniers c’est ce qui provoque par exemple les violentes crampes d’utérus auxquelles on pense spontanément pour cette maladie, ndlr], comment tu t’en rends compte ?
Ah ça fait très très mal. Moi aujourd’hui je n’en ai plus au niveau du diaphragme (bien sûr ça peut revenir, mais on m’a tout enlevé à ce niveau-là), je ne pouvais pas respirer, j’étais tout le temps essoufflée même quand je parlais, quand j’étais allongée j’avais un poids sur la poitrine. Et on peut tout à fait avoir des crises sans que ce soit lié avec une crise utérine. Une de mes amies n’a mal qu’au foie ; elle a aussi des atteintes sur l’ovaire, mais n’a pas de douleurs parce qu’aucun nerf n’est touché. On peut avoir des douleurs violentes aux jambes, des pressions dans l’estomac, comme de l’électricité dans la fesse…des grosses douleurs aux hanches et aux reins. Un des critères le plus récurrent en pleine crise chez les femmes, c’est le ventre très gonflé, il pousse d’un coup, parfois on ne s’en rend même pas compte. C’est souvent une conséquence de l’inflammation.

Si ça se trouve, énormément de douleurs sont liées à ça alors qu’on ne le sait pas.
Il y a vraiment des clichés de l’endométriose : tu peux réellement avoir des douleurs en dehors de tes règles, toute l’année !

Pendant les rapports sexuels aussi ?
Oui, pas toutes les femmes, mais oui. On appelle ça la dyspareunie. Pour les jeunes filles qui ont leurs premiers rapports sexuels, si elles ont des douleurs ça devrait systématiquement alerter les gynécologues. Alors qu’on les incite plutôt à s’habituer. Là encore elles nous ont confié des paroles de bourreaux ultra culpabilisants venant de la part de leur médecin !

Si tu avais un conseil pour les personnes qui ne sont pas très sûres qu’elles pourraient être atteintes, mais qui en même temps n’osent pas lancer les démarches médicales pour le savoir -le diagnostic est un vrai combat, donc insister pour quelque chose dont on n’est soi-même pas convaincu c’est compliqué.
Totalement ! Mais écoute ton corps ! Personne ne peut juger de ta tolérance à la douleur ! Si tu penses que tu es atteinte, il faut absolument réclamer une échographie, IRM ou scanner, ne sors pas du cabinet avant d’avoir l’ordonnance ! Et si tu as un doute sur le praticien en face de toi, n’hésite pas à aller en voir un autre ! Tu trouveras le bon qui t’écoute et te prend au sérieux. Insiste vraiment pour qu’on te fasse les examens. Si ça se trouve tu n’auras rien, mais si tu es atteinte, au moins tu le sauras et tu pourras trouver des solutions pour mieux vivre.

Il faut demander des explications détaillées et ne pas tout de suite se laisser gaver de pilules, parce que la pilule « ça peut anesthésier les douleurs » (attention je dis ça avec de gros guillemets), tu n’auras plus de règles donc normalement moins de douleurs si tu n’es pas à un stade trop avancé, mais ça n’est pas une solution sur le long terme. Ce qui serait idéal, c’est que les infirmières et infirmiers scolaires soient sensibilisé.e.s à déceler les signes. Je pense que si tout le monde en parle, c’est déjà de la prévention. Si tu vois une copine qui a mal, tu lui dis de se renseigner. Après ça n’est pas forcément l’endométriose, tu peux avoir un syndrome des ovaires polykystiques, ou tu peux ne rien avoir, tu peux avoir quelques douleurs supportables qui passent sans problème avec un doliprane mais ça n’est pas un problème de demander, les médecins sont là pour ça, et pas juste pour te donner une pilule ou te dire de faire des enfants, ou encore te dire que les douleurs c’est normal ! Ce n’est pas normal d’avoir mal.

Ça aussi ça m’a beaucoup choquée, pratiquement toutes nous ont dit que les médecins leur disaient « Il faut faire un enfant, vous avez peu de temps pour faire un enfant ». Tu as une maladie à risque d’infertilité énorme, donc on te conseille de faire des enfants tout de suite ou de congeler tes ovocytes… en partant systématiquement du principe que tu veux des enfants. Ma gynécologue a insisté pendant plusieurs rdv pour que je fasse une préservation d’ovocytes, alors que je lui avais bien dit que je ne voulais pas.

Quid de la rumeur de la grossesse comme façon d’être soulagée voire guérie de cette maladie ?
C’est un gros mythe. Des femmes nous ont dit qu’elles avaient des douleurs encore plus violentes pendant et après leur grossesse. Pour d’autres, elles n’ont pas eu mal pendant des mois, ça dépend de chacune. Non, la grossesse ne guérit donc pas du tout !

Que le grand public ne soit pas au courant de l’existence d’une maladie si courante, c’est terrible et très révélateur, mais cela reste le grand public. Comment cela se passe-t-il du côté des médecins, comment cela se fait-il qu’il y ait tant de difficultés à repérer puis diagnostiquer cette maladie ?
Il y a un cruel manque de connaissances chez les médecins, en particulier chez les généralistes. Chez les gynécologues, ça n’est pas tellement mieux… Mais c’est en train d’évoluer ! L’endométriose va enfin intégrer le programme de deuxième cycle de formation des médecins ! Cela prouve tout de même qu’il y avait un problème, si cela vient juste d’être mis en place… Cela dit il y a même des gynécologues qui l’admettent, et qui te disent qu’ils n’ont aucune connaissance sur cette maladie, en te conseillant d’aller voir tel ou telle spécialiste. Souvent, les femmes qui font de l’endométriose endormie (sans symptôme) ne sont diagnostiquées que quand elles essaient d’avoir des enfants.

Après ce projet vous avez découvert une défiance envers les médecins, un manque de confiance…
Ah oui totalement, il n’y en a pas une seule qui nous a dit avoir confiance en la médecine, moi la première. Même les plus cartésiennes et scientifiques s’en méfient. On s’est aperçu qu’elles allaient beaucoup vers les médecines alternatives, et que cela avait un effet ultra positif sur leur quotidien et leur douleur : il y en a chez qui on a même vu les lésions diminuer voire disparaitre. Par exemple, l’une des Invisibles fait régulièrement des courts jeûnes, qu’elle mélange avec des prises de compléments alimentaires végétaux ou du magnésium, des oméga 3,… : elle a réussi comme ça, avec une hygiène de vie (presque) irréprochable (ne fume pas, ne boit pas, dort convenablement), à amoindrir ses lésions. D’ailleurs Bertille, qui tient le compte Instagram @endholistic, accompagne des femmes en défendant cette idée : il est possible se soigner naturellement de l’endométriose ; elle ne prend pas de pilule et n’a fait aucune chirurgie, et n’a pas de douleur. Elle n’est pas la seule !
Pour parler de ce que je connais l’acupuncture m’aide énormément. L’effet sur mes cicatrices, est impressionnant !
L’alimentation anti-inflammatoire suivie par une naturopathe spécialisée, la cohérence cardiaque, une hygiène de vie ” réglée “, la gestion des émotions et du stress m’aident énormément à vivre plus sereinement. L’idée c’est d’écouter son corps au maximum, d’écouter ses cycles aussi.

Après, chaque corps est différent, moi il y a des choses qui n’ont pas du tout fonctionné comme l’auto-hypnose, alors que ça fonctionne très bien sur d’autres ; franchement il faut tout tenter. C’est pour cela que les réseaux sociaux sont très utiles, ils permettent aux femmes de s’échanger leurs astuces, d’en découvrir de nouvelles, mais également et surtout de se sentir moins seules. @douceendometriose a créé une liste de gynécologues certifié.es par des « endogirls » comme étant safe, disponible sur son compte Instagram. Elle a aussi fait une liste de tous ceux qu’il ne faut pas voir… Mais malheureusement il lui est impossible de la mettre en ligne. [risque d’être attaqué pour diffamation, ndlr]

La recherche est également très en retard ?
Oui, mais la recherche c’est compliqué, parce qu’il n’y a pas une endométriose, il y a une endométriose par femme. En partant de ce constat, il faut avouer que c’est très complexe. Puis il n’y a pas de financement, ou très peu investis c’est aussi le gros souci… Deux associations travaillent beaucoup avec le ministère de la santé et font vraiment tout pour faire avancer la recherche et trouver des fonds : EndoFrance et ENDOmind. Aux États-Unis également, il y a beaucoup d’assos, de médecins qui font avancer les choses, mais bien sûr cela prend du temps… Je vous invite à lire le livre de Marie-Rose Galès, Endométriose, ce que les pays ont à nous apprendre.

Sur un tout autre sujet, pour s’intéresser aux conséquences et réactions de l’entourage : est-ce que tu penses que ton mari a été impacté par tout cela, et déjà a-t-il son mot dire ?
Alors oui, j’ai la chance de vivre avec quelqu’un d’extrêmement bienveillant. Après personnellement je n’ai pas de douleurs pendant les rapports, je ne sais pas si ça aurait pu jouer sur la qualité de mon couple… Mais j’ai des journées très dures pendant lesquelles je ne peux rien faire, et il est incroyable, il va savoir exactement quoi faire pour me soulager, il ne m’a jamais jugée, culpabilisée, il est très patient et à l’écoute. Il est très impliqué surtout !… On a rencontré des femmes qui se sont fait insulter par leur mari, leur conjoint, le père de leur enfant à cause de leur maladie. Moi c’est plutôt « allez on va trouver la solution, voyons ce qu’il se passe », et je pense que ça peut renforcer certains couples. Ça en a carrément brisé d’autres (des femmes nous ont dit qu’elles avaient divorcé à cause de la maladie ou le combat pour avoir des enfants), mais il y en a que cela renforce, parce que se met en place une sorte de collaboration dans et face à la douleur. Il y a une super asso qui s’appelle Femmes Endo & co, qui est une asso qui propose des ateliers de paroles, de sophrologie, de yoga…de bien-être en général pour les femmes atteintes d’endométriose. On y parle beaucoup de sexualité, et dans ces groupes de parole la présidente, Chloé, qui est aussi sexologue, apprend aux femmes à dialoguer de leur maladie avec leur conjoint et à se réapproprier leur corps. Cela ne s’improvise pas naturellement pour certaines, et c’est okay ! Mais on nous apprend toujours à nous écraser en tant que femme…c’est presque un mécanisme que l’on a depuis l’enfance qu’il faut absolument déconstruire !

Vous avez rencontré des mamans aussi ?
Oui. Une par exemple, qui a de grosses atteintes thoraciques, qui nous a raconté qu’elle avait du mal à porter son enfant, qu’au parc par exemple le regard des autres mamans n’était pas forcément simple. Elle a développé toute une technique pour pouvoir lui faire des câlins, ou le porter sur ses genoux par exemple. C’est très dur pour les mamans parce qu’il y a des jours où elles ne peuvent pas s’occuper de leurs enfants, elles sont trop H.S en pleine crise. Dans ce cas-là, elle trouve des solutions alternatives. C’est pour ça que c’est important que les conjoints ou conjointes prennent le relai. Qu’il faut se faire aider aussi si on est seule. Pour cela, il faut de l’écoute et de la compréhension…

Et il y en avait qui ont des filles assez âgées pour être réglées ? Elles ont un rapport différent au moyen de parler du corps, des règles ?
Totalement. On en avait une dont la fille allait se faire diagnostiquer donc elle avait très peur (réponse négative, ouf!), et une autre dont la fille avait 7 ans au moment du projet : elle lui en parlait beaucoup, la sensibilisait aussi à en parler autour d’elle. Elles sont extrêmement à l’écoute de leur enfant. Une des Invisibles est institutrice, elle nous disait qu’elle en parle à ses élèves de primaire, c’est encourageant ! Je pense vraiment qu’il faut aussi sensibiliser les jeunes garçons car ils sont confrontés eux aussi à cette maladie, leur sœur qui est malade tout le temps, leur copine de classe absente régulièrement, ça peut générer en eux du stress, de l’incompréhension voire de la peur. Et il n’y a rien de pire que la peur pour créer des tabous…

Et les pères dans tout ça ?
Certaines nous ont parlé de leur père en disant que souvent il était plus sympa que la mère. Alors en général, ils ne vont pas s’épancher sur le sujet, mais ils accompagnent aux rendez-vous, ils prennent des nouvelles, ils aident à leur manière. Le mien m’autorisait à ne pas aller en classe quand il voyait que je ne pouvais même pas me lever, mais je ne suis pas certaine qu’il se soit dit que ce n’était pas normal… La plupart des femmes nous racontaient qu’elles avaient une relation chaotique avec leur mère, qui n’apportait pas un soutien extrême, probablement parce qu’elle était démunie ou se projetait trop. Certaines ont même été très dures avec elles.

Moi, je sais que ma mère était démunie. La majorité le sont. On sent que c’est en train de changer, parce que les plus jeunes femmes interrogées pour Les Invisibles (17 ans) avaient des mères très sensibles et à l’écoute. Il semblerait que la prévention et les campagnes de sensibilisation commence à fonctionner comme celles menées par InfoEndométriose. Nous, ados, on n’avait pas accès à Internet pour se renseigner ni à Instagram, alors que maintenant on peut retrouver des témoignages similaires au sien. Les réseaux sociaux peuvent beaucoup aider à se renseigner, à échanger sur sa situation, se sentir moins seule.

De même que des projets comme Les Invisibles, c’est super d’en voir émerger, c’est un bon moyen de faire connaître la maladie et de faire évoluer les choses !
Oui, et il y en a de plus en plus ! L’art est un outil puissant pour faire passer des messages sociaux forts ! Il faut juste laisser les femmes parler, en fait. Nous notre but c’était vraiment de libérer la parole des femmes, qu’elles parlent de leur parcours et de leur quotidien avec cette maladie. C’est pour cela que quand on est arrivé sur le thème des violences, on s’est dit dans un premier temps que ça allait trop loin, que c’était hors-sujet,  que ça n’était pas notre projet, mais en fait c’était lié, si ces femmes en parlent c’est parce qu’elles ont dû aller voir un médecin, parce qu’elles avaient des douleurs, et on rentre dans la boucle de la durée du diagnostic, de la non-écoute…etc.

Merci beaucoup, Anaïs, pour cette entrevue très riche et intéressante, ainsi que pour les illustrations de cet article ! Un grand merci également à Clara Benyamin de nous avoir mises en relation, sans elle cette interview n’aurait jamais vu le jour.


Finalement, ce qu’il faut retenir : l’endométriose est une maladie courante, complexe et encore très méconnue ; elle peut prendre des formes différentes chez chaque personne atteinte, il n’y a pas qu’une endométriose ; en cas de doute, il ne faut pas hésiter à se renseigner et à en parler à son médecin, cela ne concerne pas que les autres… Tout en gardant en tête qu’un certain nombre de praticiens ne connaissent pas ou peu cette maladie, et que les médecines alternatives sont souvent efficaces pour soulager les douleurs.

Quant à vous messieurs, si vous voyez votre amie, votre sœur, votre collègue, se plaindre de violentes douleurs de règles (ou autres symptômes, ils ne sont pas tous physiques), au lieu de vous moquer et de tout de suite minimiser ses plaintes, écoutez et comprenez-la, elle n’exagère pas. Les règles n’ont rien de sale ou de secret (cela concerne après tout près de la moitié de la population mondiale, et c’est grâce à cela que vous existez), et plus on en parlera, plus on les désacralisera, et mieux on traitera les maladies et les douleurs qui leur sont liées.

Pour aller plus loin :

  • des comptes Instagram à suivre autour de ce thème :
    • @infoendometriose
    • @douceendométriose
    • @femmes_endoandco
    • @superendorgirl
    • @balancetonendo
    • @end0uceur
    • @journaldelendométriose qui est à l’origine du podcast Parlons d’Endo !
    • @endholistic
    • @chere.endometriose (compte humoristique)

  • Des livres à lire autour de ce thème
    • Endo & Sexo de Marie-Rose Galès (à l’origine de @superendogirl)
    • Endométriose, ce que les autres pays ont à nous apprendre de Marie-Rose Galès (à l’origine de @superendogirl)
    • Endométriose, un chemin vers l’équilibre, de Peggy Favez (à l’origine de @end0uceur)
    • Femme essentielle – Le guide des huiles essentielles au féminin, d’Aude Maillard
    • L’alimentation anti-endométriose – Les bienfaits de l’alimentation anti-inflammatoire pour vaincre les douleurs, de Fabien Pasco
    • Naturopathie, le guide complet au quotidien, de Marine Le Gouvello
    • En coloc avec l’endométriose, de Fanny Robin (@chere.endometriose)

*dans un souci de clarté, on parlera de femmes, mais cela concerne bien sûr toutes les personnes ayant un utérus, indépendamment de leur genre

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